Patientendatenbank und Organisationen von Gesundheitsdaten

Nutzen, Vorteile und Bedenken

Niemand, der sich heute mit irgendeinem Teil der Gesundheitsversorgung oder der Planung befasst, kann die immensen Veränderungen am Horizont übersehen, auch wenn die Silhouetten dieser Veränderungen, geschweige denn die Details, umstritten sind. 1 Unstrittig ist jedoch der Bedarf an viel mehr und viel besseren Informationen über die Inanspruchnahme von Gesundheitsdiensten und über die Ergebnisse dieser Versorgung. Der Bedarf ist recht breit gefächert: Gesundheitsreform; Bewertung der klinischen Versorgung und der Gesundheitsversorgung; Verwaltung von Gesundheitsplänen, -gruppen und -einrichtungen; und Planung des öffentlichen Gesundheitswesens.

Politische Entscheidungsträger, Forscher, Angehörige der Gesundheitsberufe, Einkäufer, Patienten und andere sind bei ihren Versuchen, Gesundheitsinformationen zu erhalten, nach wie vor frustriert. Es kann sein, dass sie nicht in der Lage sind, die Ergebnisse, Qualität, Wirksamkeit, Angemessenheit und Kosten der Versorgung für verschiedene Bevölkerungsgruppen, für verschiedene Settings, Dienste und Anbieter sowie für verschiedene Mechanismen der Gesundheitsversorgung und Kostenerstattung mit Zuversicht zu bestimmen. Wenn dies der Fall ist, können sie wenig mit Zuversicht über den Wert der Investitionen in die Gesundheitsversorgung für Bevölkerungsuntergruppen, Regionen oder die Nation als Ganzes sagen.

Im Prinzip können diese Informationen auf zahlreichen Wegen gewonnen werden, z.B. durch Umfragen, elektronische Finanztransaktionen für Krankenversicherungsansprüche, computergestützte Patientenakten (CPRs) und Krankheitsregister. In der Praxis wird kein System jedem Bedarf gerecht und kann nicht für jede Frage die passenden Informationen liefern. Wie in Kapitel 1 eingeführt, sind jedoch Gesundheitsdatenbank-Organisationen (HDOs) als recht umfassende Quelle für die dafür benötigten Informationen vielversprechend:

  • die Gesundheit der Öffentlichkeit und Krankheits- und Verletzungsmuster zu beurteilen;
  • ungedeckte regionale Gesundheitsbedürfnisse zu identifizieren;
  • Muster der Gesundheitsausgaben für unangemessene, verschwenderische oder potenziell schädliche Leistungen zu dokumentieren;
  • kosteneffiziente Leistungserbringer zu finden; und
  • die Qualität der Versorgung in Krankenhäusern, Arztpraxen, Kliniken und verschiedenen anderen Einrichtungen des Gesundheitswesens zu verbessern.

In der zweiten Hälfte dieses Kapitels werden diese und andere Vorteile von HDOs, die Datenbanken, auf die sie zugreifen oder die sie kontrollieren, und die von ihnen durchgeführten Analyse- und Informationsverbreitungsaktivitäten umrissen. Es werden auch die Anwendungen erörtert, die Nutzergruppen für verschiedene Arten von Datenbanken haben könnten. Der Ausschuss äußert einige Ansichten darüber, wie den wichtigsten Bedenken gegenüber diesen Datenbanken, die sich hauptsächlich auf die Qualität ihrer Daten beziehen, Rechnung getragen werden könnte, und gibt zwei Empfehlungen ab. Zur Vorbereitung auf diese Abschnitte bietet das nächste Kapitel einige Definitionen von Schlüsselkonzepten und -begriffen, untersucht das Grundkonstrukt der HDOs (die der Ausschuss als Verwaltungs- und Betriebsstruktur für regionale Patientendatenbank ansieht) und liefert einige Beispiele für die Vielfalt der Einheiten, die heute existieren, zum Zeitpunkt der Abfassung dieses Berichts umgesetzt werden oder für die Zukunft geplant sind.